L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) continua sent una malaltia sense cura que afecta unes 4.000 persones a Espanya. Més enllà dels avanços científics, els professionals insisteixen que el veritable repte passa per oferir una atenció coordinada, integral i centrada en la persona.
Aquestes reflexions han estat molt presents avui en la jornada “Viure amb ELA. Més enllà del diagnòstic: veus i cures”, organitzada per l’Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios – Comillas (EUEF) i la Fundación San Juan de Dios, que ha reunit professionals sanitaris, investigadors, pacients i familiars.
El periodista i escriptor Martín Caparrós ha obert la trobada amb una ponència honesta sobre la seva experiència personal. Ha parlat del valor de compartir entre iguals:
“La relació entre els qui comparteixen la malaltia és terapèutica; la que existeix entre metge i pacient sempre és jeràrquica: un en sap i l’altre no, un pateix i l’altre no”.
També ha reconegut que el seu objectiu ara és fer que el present duri el màxim possible i ha llançat una reflexió final: “No entenc com, quan era una persona sana, no era brutalment feliç”.
La dimensió espiritual i el sentit de la vida
Des de l’EUEF, els professors i investigadors han aportat una mirada innovadora i centrada en la cura integral.
La investigadora Mar Zulueta ha presentat l’estudi “Sentit en la vida en persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica: de la qualitat de vida a la percepció del cuidat infermer”, que es realitza des de la universitat i en col·laboració amb la Unitat d’ELA de l’Hospital Universitario La Paz-Carlos III.
Aquest estudi, en el qual han participat més de 200 persones amb ELA de tota Espanya, aporta evidència científica sobre la importància dels cuidats infermers centrats en la dimensió espiritual i el sentit de vida, amb l’objectiu de millorar l’atenció sanitària i la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies.
“L’impacte emocional i el sentit vital dels pacients són àrees que requereixen més atenció tant en la pràctica clínica com en la recerca”, ha explicat Mar Zulueta.
Durant la seva intervenció ha recordat que, més enllà del coneixement científic, l’atenció a l’ELA passa també per acompanyar, escoltar i guiar des d’una compressió integral del pacient.
Biomarcadors ecogràfics i fisioteràpia respiratòria al servei de l’ELA
El professor José Ríos, també de l’EUEF, ha presentat els avanços en l’ús d’ecografia muscular per a estudiar l’evolució de la malaltia, assenyalant que la intel·ligència artificial podria oferir en el futur eines útils per a analitzar grans volums de dades i afinar la detecció de biomarcadors.
Seguint aquesta línia, la professora de l’EUEF Sonia de Marco ha ressaltat el paper de la fisioteràpia respiratòria en el manteniment de l’autonomia i la qualitat de vida dels pacients.
“Les complicacions respiratòries són la principal causa de mortalitat en l’ELA, però intervenir a temps permet conservar funcions i millorar la qualitat de vida”, ha afirmat.
Una atenció multidisciplinària, coordinada i equitativa
Entre les veus professionals, la infermera gestora de casos de la Unitat d’ELA de l’Hospital Universitario La Paz–Carlos III, Yolanda Morán, ha posat el focus en la necessitat de consolidar un model d’atenció multidisciplinària que integri a tots els professionals implicats. “El treball en equip és essencial. L’ELA requereix una atenció multidisciplinària i coordinada en la qual cada professional aporti el seu coneixement, però també una visió compartida del pacient”, ha assenyalat.
En aquest sentit, Yolanda Morán ha reivindicat la figura de la infermera gestora de casos com a element clau per a “facilitar el recorregut del pacient des del diagnòstic” i servir d’enllaç entre l’Atenció Primària especialitzada i l’hospitalària.
A més, ha subratllat la necessitat de reforçar la coordinació sociosanitària i de garantir que tots els pacients, independentment del seu lloc de residència, tinguin accés a una atenció integral i de qualitat.
Avanços clínics i recerca col·laborativa
El doctor Javier Mascías, coordinador de la Unitat d’ELA de l’Hospital Universitario La Paz–Carlos III, ha aprofundit en els aspectes clínics i en els reptes del diagnòstic i l’evolució de la malaltia, recordant que es tracta d’una patologia de ràpida progressió que encara manca de cura.
Per part seva, Raquel Barajas, responsable de recerca de la Fundación Francisco Luzón, ha repassat els assajos clínics en marxa i ha subratllat la importància de la medicina de precisió i del Registre Nacional d’ELA com a eina per a avançar en el coneixement de la malaltia i en la col·laboració entre equips.
Per a finalitzar la jornada, s’ha celebrat una taula de diàleg amb pacients i familiars. En aquest espai s’han compartit experiències personals i històries de vida que mostren com cada persona afronta la malaltia des de la seva pròpia realitat. Els testimoniatges reflecteixen resiliència, aprenentatge i la importància de l’acompanyament per part dels professionals i de l’entorn més pròxim. La taula posa en relleu el valor d’escoltar als qui viuen l’ELA en primera persona i d’integrar les seves veus en la pràctica assistencial i en la recerca.
