Com viure, on i amb qui: les persones amb discapacitat han de liderar els processos de desinstitucionalització

30 November 2023

Quan parlem de desinstitucionalització ho fem per referir-nos a un procés per canviar del model de les institucions als suports a la comunitat. Un camí per aconseguir que els col·lectius vulnerables, en aquest cas persones amb discapacitat, recuperin la seva autonomia i la seva independència. Sant Joan de Déu aposta per aquest model d’atenció focalitzat en els drets de la persona i en el seu projecte de vida des del 1992, quan va començar a funcionar el primer habitatge engegat pel Centro San Juan de Dios de Valladolid.

Els drets i l’autodeterminació són dues de les dimensions de la qualitat de vida que han de prendre especial rellevància en el model d’atenció on aquests dos conceptes són la base de qualsevol altra intervenció que es plantegi per a la millora del benestar i per a la consecució de les condicions de vida desitjades per una persona.

En aquest canvi de model hi ha dues claus fonamentals. D’una banda, que el procés de desinstitucionalització estigui dirigit per la persona amb discapacitat per garantir que el canvi s’ajusti a les decisions de la millor manera possible; i de l’altra, adaptar els serveis de suport a les persones amb discapacitat de manera individualitzada i vinculats a les xarxes comunitàries de manera que fomentin la integració de la persona.

La qualitat de vida d’una persona amb discapacitat augmenta quan participa en decisions que afecten la seva vida

“La qualitat de vida dʻuna persona amb discapacitat augmenta quan dirigeix ​​les decisions que afecten la seva vida”, explica la coordinadora de l’àmbit Discapacitat de Sant Joan de Déu a Espanya, Marta Campos. “La participació de la persona en l’elecció del seu pla de vida futura, en aspectes com ara l’elecció del lloc on viure, com i amb qui, de les seves activitats de lleure i el seu entorn, ha de ser independent del nivell de suport que requereixi”.

Sant Joan de Déu aposta per aquest model d’atenció focalitzat en els drets de la persona i el seu projecte de vida des de 1992, quan va començar a funcionar el primer habitatge engegat pel Centro San Juan de Dios de Valladolid.

Des de llavors, Sant Joan de Déu compta actualment amb 118 places en habitatges i segueix treballant en aquest model amb la planificació de 13 places més per a l’any 2024 places a Sant Joan de Déu Terres de Lleida i a San Juan de Dios de Valladolid. A més d’aquests dos centres, compten amb aquest model al Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos, Sanatorio Marítimo de Gijón, Hogar Clínica San Rafael de Vigo, i al Centro Psicopedagógico San Juan de Dios de Tenerife.

Un canvi de model complex i que avança de forma lenta, ja que necessita “treballar al costat de les persones amb discapacitat, famílies, associacions i administracions públiques per posar al centre els desafiaments actuals i proposar solucions innovadores per a que el dret a la vida independent es faci realitat”, declara el director assistencial de Sant Joan de Déu a Espanya, Josep Pifarré.

El model d’habitatge amb suport se centra en la planificació prèvia, detallada i compartida amb la pròpia persona perquè els suports s’adaptin a les necessitats i als desitjos de les persones amb discapacitat.

Un canvi complex que requereix processos interconnectats focalitzats a restablir l’autonomia, la llibertat d’elecció i el control de les persones sobre la seva vida, i serveis de suport vinculats als serveis existents i a les xarxes comunitàries.

Cada procés és diferent perquè cal adaptar-lo a cada persona. “Hem de ser capaços de desenvolupar serveis de suport flexibles que responguin a les necessitats diverses individuals, respectant les seves eleccions i comptant amb la seva participació en el disseny de formes de suport”, insisteix Marta Campos.

Hem ser capaços de desenvolupar serveis de suport flexibles que responguin a les necessitats diverses individuals, respectant les seves eleccions i comptant amb la seva participació en el disseny de formes de suport

Un treball conjunt per crear xarxes de suport amb sinergies entre les associacions de l’entorn, els familiars, els amics i les persones de confiança, que, sumat a un desenvolupament adequat dels rols professionals, són factors bàsics per a l’èxit d’aquest model. Per a la coordinadora de l’àmbit de Discapacitat “entre les nostres tasques hi ha la de facilitar i de proporcionar els recursos i les estratègies necessaris per a que la persona respongui eficaçment a les demandes de l’entorn tenint en compte les seves capacitats, i promoure la seva participació activa en tot el procés de suports, des del disseny fins a l’avaluació”.

Els habitatges tutelats se situen com a estructures intermèdies a la institucionalització. El seu desenvolupament comença com a resposta al concepte d’integració en la comunitat on el funcionament d’una persona ve determinat per les demandes de l’entorn, les seves capacitats i les seves limitacions, i els suports, formals i informals.

Aquest canvi requereix una Planificació Centrada en la Persona amb la qual es perfilaran els suports necessaris per a que la persona desenvolupi el seu projecte de vida, satisfent les seves necessitats quotidianes a casa seva i a la comunitat, tornant-li el poder sobre la seva vida. Organitzar l’atenció a petita escala a l’espai de la llar, harmonitzant llocs per a la intimitat amb altres per a l’intercanvi social i donant protagonisme a les relacions interpersonals.

L’atenció a les persones amb discapacitat és un dels àmbits originaris de l’Orde Hospitalari des que es fundés a Granada, fa gairebé 500 anys, durant els quals ha donat resposta a cada moment a les diferents necessitats.

I avui dia continua el compromís per respondre també a les necessitats emergents com és la implementació d’habitatges en comunitat. Una tendència i un model que Sant Joan de Déu fa extensiu a tots els àmbits en què treballa: sense llar, salut mental, hospitalari, gent gran…etc.

N’és una bona mostra el Model d’Atenció a les persones amb Discapacitat Intel·lectual i Trastorn Mental degut, entre altres motius, a l’elevada prevalença de problemes de salut mental i de problemes de conducta a la població amb discapacitat intel·lectual i trastorns del desenvolupament intel·lectual: per damunt del 30% en ambdós casos.

Mitjançant aquesta xarxa, l’Orde Hospitalari atén prop de 5.000 persones amb discapacitat cada any i compta amb 3.500 places entre residencials, habitatges (pisos), col·legis d’educació especial, dispositius que fomenten la feina, tallers ocupacionals i centres de dia. Una diversitat de recursos pensada per atendre les demandes individuals de les persones amb discapacitat.