Sant Joan de Déu compta amb 12 dispositius de cures pal·liatives al nostre país, on, des de fa més de 30 anys, presta també cures pal·liatives domiciliàries tant en pacients adults com pediàtrics.
Aquesta institució adverteix que només el 50% dels pacients que necessiten cures pal·liatives a Espanya hi accedeix. A més, les mancances en cures pal·liatives són encara més grans en pacients pediàtrics.
Enguany, en el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, 12 d’octubre, es compleix una dècada des de la resolució de l’OMS sobre cures pal·liatives, un aniversari en el qual l’organisme internacional convida a l’anàlisi i la reflexió a nivell global.
A Espanya, adverteix el director general de Sant Joan de Déu Espanya, Juan José Afonso, “encara existeixen moltes mancances quan parlem de cures pal·liatives, d’Atenció Intermèdia… parlem del final de la vida i de moments de màxima vulnerabilitat, on hem de procurar al pacient les millors cures tant assistencials com humanes, sense oblidar-nos del seu entorn, de la seva família, que es veu afectada no només emocionalment sinó també físicament, per la qual cosa pot suposar la cura d’un ésser estimat en aquesta situació. Així ho hem entès sempre a Sant Joan de Déu i aquesta és la filosofia que seguim en tots els nostres centres i dispositius, més de 80 a Espanya i 400 a tot el món”.
Juan José Afonso: “encara existeixen moltes mancances quan parlem de cures pal·liatives, d’Atenció Intermèdia… parlem del final de la vida i de moments de màxima vulnerabilitat, on hem de procurar al pacient les millors cures tant assistencials com humanes, sense oblidar-nos del seu entorn, de la seva família”.
Segons Julio Gómez, coordinador de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, al nostre país el repte principal és precisament el de l’accés que, en la seva opinió, “depèn del codi postal en el qual visqui el pacient. No és el mateix fer-ho en una comunitat autònoma que en una altra, ni és el mateix en zones rurals que urbanes”.
El 2023, afegeix, “s’estima que 308.475 persones van necessitar atenció pal·liativa al nostre país. No obstant això, diversos informes han posat de manifest que només es va arribar a garantir aquesta prestació en la meitat dels casos”. Si bé reconeix que durant alguns anys va haver-hi una progressió en aquest sentit, actualment, “hi ha un estancament”.
En aquest sentit, des de Sant Joan de Déu s’advoca per la creació d’una llei de cures pal·liatives que garanteixi el seu accés com a dret perquè, com explica Julio Gómez, “parlem de pal·liar el patiment al final de la vida i de garantir la dignitat de la persona durant tot el procés; parlem d’un dret humà i s’ha de reconèixer com a tal”.
També existeixen reptes a nivell formatiu, apunta, “és fonamental promoure la formació en cures pal·liatives des de les facultats de Medicina i Infermeria i entre els professionals ja en actiu, des de la formació contínua”. A més, “faria falta el reconeixement de les Cures Pal·liatives com a especialitat”, alguna cosa, afirma, que ja existeix en altres països del nostre entorn com Alemanya, França, Itàlia o Portugal.
L’atenció precoç en cures pal·liatives és una altra de les assignatures pendents, una atenció, sostenen des de Sant Joan de Déu, que ha d’estar integrada al llarg del procés de la malaltia. Finalment, s’apel·la també a la implicació de la comunitat en la cura de les persones que tenen una malaltia avançada.
Model integrat
Les cures pal·liatives, explica Juan José Afonso, formen part de l’ADN de l’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu, per això, “a la pràctica, s’integren dins de la nostra activitat i no només en els serveis específics sinó en tots els nostres serveis assistencials”. Per això, encara que la institució compta amb dotze unitats específiques de pal·liatius, dos d’elles pediàtriques, tots els seus hospitals i centres de mitjana i llarga estada inclouen, d’una manera o altra, l’atenció pal·liativa.
A més, Sant Joan de Déu compta amb un programa d’atenció psicosocial a pacients i familiars que es duu a terme a través dels Equips d’Atenció Psicosocial. Gràcies a aquest projecte, que compta amb la col·laboració de La Caixa, el 2023 es van atendre més de 12.000 pacients i familiars a tota Espanya.
Acceptació serena de la mort i cura integral
El model d’atenció de Sant Joan de Déu contempla una atenció espiritual que, apunta Julio Gómez, “va més enllà del religiós i cerca una acceptació serena de la mort per part del pacient i la seva família”.
D’altra banda, destaca la importància que adquireix la bioètica en tot el procés i, finalment, subratlla també la importància del voluntariat que, en el cas de Sant Joan de Déu, s’incorpora a l’atenció pal·liativa al costat de l’equip assistencial.
Una cura holística que garanteix l’atenció i la dignitat d’aquestes persones que, en estadis avançats de la seva malaltia, presenten afectació a tots els nivells: física, psicològica, social i espiritual. “Hem de tenir sempre present que parlem de persones el pronòstic de vida de les quals és limitat i això els provoca un gran patiment tant a ells com als seus éssers estimats.
Per tant, cal garantir el seu accés a unes cures pal·liatives individualitzades que, si bé en el cas del pacient oncològic solen estar més assegurades, no és tant així en altres malalties que també hem de tenir presents”. I és que existeix una gran demanda assistencial de cures pal·liatives no vinculades a processos oncològics.
Pacients pediàtrics
Els pal·liatius s’estenen també a pediatria, on, assegura Julio Gómez, els problemes d’accés són encara més grans que en població adulta. Si en adults són els processos oncològics els que més s’associen a cures pal·liatives, en el cas dels més petits parlem de malalties neurològiques i neurodegerativas.
Malgrat aquestes mancances, al nostre país existeixen grans referents en cures pal·liatives pediàtriques com són l’Hospital Sant Joan de Déu a Barcelona i també La Casa de Sofia, gestionat pel mateix hospital i que suposa el primer centre d’atenció intermèdia d’Espanya per a l’atenció al pacient crònic complex o amb malaltia avançada i una opció per a les famílies els fills de les quals estan en situació de final de vida. Tots dos són per a aquest expert un clar exemple del “com s’han de fer les coses”, “un model a seguir”. En 2023, aquests centres van atendre 220 nens en cures pal·liatives, 31 en el domicili.
Cures pal·liatives domiciliàries
Actualment, existeix una tendència creixent cap a les cures pal·liatives domiciliàries. “Si féssim una enquesta –subratlla Julio Gómez- la majoria de les persones respondria que desitja viure l’última etapa de la seva vida a casa, al costat dels seus. Al cap i a la fi, la llar és el lloc on ens sentim segurs”.
Aquesta tendència és encara més acusada en els nens: “l’habitual en aquests casos és que brindem a les famílies aquesta possibilitat, ajudant-les a organitzar-se perquè puguin cuidar els seus fills en el caliu de la llar. Aquestes cures, en moltes ocasions, són més manejables en nens que en població adulta”.
Perquè això siguin possible cal la coordinació entre els equips de l’Atenció Primària i l’Hospital. Així i tot, reconeix que “no sempre és viable”. Per exemple, pacients els símptomes dels quals no siguin controlables en el domicili, famílies que física o emocionalment poden veure’s desbordades per la situació, pacients que prefereixen directament anar a l’hospital o aquells que viuen en zones als quals no arriba aquesta cobertura.
Les cures pal·liatives a Sant Joan de Déu
“Sant Joan de Déu porta 30 anys prestant cures pal·liatives en els seus centres i des del principi va comprendre que per respondre de veritat a les necessitats de les persones malaltes i posar-les al centre de l’atenció calia sortir dels hospitals i anar a casa seva, a les seves comunitats, allà on fos la persona”, apunta.
Sant Joan de Déu Espanya compta també amb Cures Pal·liatives als centres de Zaragoza, Pamplona, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu, l’Hospital Sant Joan de Déu Palma – Inca, l’Hospital Fundación Instituto San José i l’Hospital San Rafael de Madrid, el Santa Clotilde de Santander i el San Rafael de Granada.
Per últim, l’activitat pal·liativa als hospitals de Sant Joan de Déu s’estén també als hospitals San Juan Gran de Jerez i San Juan de Dios de Sevilla, Aljarafe, Tenerife, Còrdova i León.
