Miñones prevé impulsar «cuanto antes» la red ‘Únicas’ para niños con enfermedades raras y facilitará que los datos de pacientes estén disponibles para todos los sanitarios.
El ministro ha dicho del proyecto de esta red que “es un referente nacional”, que permitirá tratar en red a niñas y niños con enfermedades raras de toda España porque aglutina a 26 centros sanitarios para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con patologías poco frecuentes.
RED ‘ÚNICAS’: que se desplacen los datos, no los pacientes
El proyecto Red Únicas que impulsa el Hospital Sant Joan de Dèu, es una iniciativa que busca el abordaje integral de las enfermedades raras en edad pediátrica. En este sentido, se impulsan tanto el diagnóstico de precisión como las terapias avanzadas. También aborda la inteligencia de datos, la telemedicina y la atención a la cronicidad.
El programa prevé facilitar que los datos de los pacientes estén a disposición de todos los profesionales, de manera que el este «no tenga que desplazarse, sino que sean los datos los que se desplacen», ha comentado Miñones. Igualmente, según el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, esta «es una de las preocupaciones que trasladan las familias», así como la detección precoz de la enfermedad.
Miñones ha insistido en la importancia de «digitalizar la salud y que todos los profesionales sanitarios puedan conocer en todo momento los datos para mejorar la asistencia a pacientes pediátricos», y que el plan de digitalización de salud cuenta con una financiación global de 400 millones.