Cómo vivir, dónde y con quién: las personas con discapacidad tienen que liderar los procesos de desinstitucionalización

30 noviembre 2023

Cuando hablamos de desinstitucionalización lo hacemos para referirnos a un proceso para cambiar del modelo de las instituciones a los apoyos en la comunidad. Un camino con el que lograr que los colectivos vulnerables, en este caso personas con discapacidad, recuperen su autonomía e independencia. San Juan de Dios apuesta por este modelo de cuidados focalizado en los derechos de la persona y su proyecto de vida desde 1992, cuando empezó a funcionar la primera vivienda puesta en marcha por el Centro San Juan de Dios de Valladolid.

Los derechos y la autodeterminación son dos de las dimensiones de la calidad de vida que tienen que tomar especial relevancia en el modelo de cuidados donde estos dos conceptos son la base de cualquier otra intervención que se plantee para la mejora del bienestar y la consecución de las condiciones de vida deseadas por una persona.

En este cambio de modelo hay dos claves fundamentales. Por un lado, que el proceso de desinstitucionalización esté dirigido por la persona con discapacidad para garantizar que el cambio se ajuste a sus decisiones de la mejor manera posible; y por otro, adaptar los servicios de apoyo a las personas con discapacidad de forma individualizada y vinculados a las redes comunitarias de forma que fomenten la integración de la persona.

La calidad de vida de una persona con discapacidad aumenta cuando participa en decisiones que afectan a su vida

“La calidad de vida de una persona con discapacidad aumenta cuando dirige las decisiones que afectan a su vida”, explica la coordinadora del ámbito Discapacidad de San Juan de Dios en España, Marta Campos. “La participación de la persona en la elección de su plan de vida futura, la participación en aspectos tales como la elección del lugar donde vivir, cómo y con quién, de sus actividades de ocio y su entorno, debe ser independiente del nivel de apoyo que requiera”.

San Juan de Dios apuesta por este modelo de cuidados focalizado en los derechos de la persona y su proyecto de vida desde 1992, cuando empezó a funcionar la primera vivienda puesta en marcha por el Centro San Juan de Dios de Valladolid.

Desde entonces, San Juan de Dios cuenta actualmente con 118 plazas en viviendas y sigue trabajando en este modelo con la planificación de 13 plazas más para el año 2024 plazas en Sant Joan de Déu Terres de Lleida y San Juan de Dios de Valladolid. Además de estos dos centros, cuentan con este modelo en el Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos, Sanatorio Marítimo de Gijón, el HC San Rafael de Vigo, y en el Centro Psicopedagógico San Juan de Dios de Tenerife.

Un cambio de modelo complejo y que avanza de forma lenta, ya que necesita “trabajar junto a las personas con discapacidad, familias, asociaciones y administraciones públicas para poner en el centro los desafíos actuales y proponer soluciones innovadoras para que el derecho a la vida independiente se haga realidad”, declara el director asistencial de San Juan de Dios en España, Josep Pifarré.

El modelo de vivienda con apoyo se centra en la planificación previa, detallada y compartida con la propia persona para que los apoyos se adapten a las necesidades y deseos de las personas con discapacidad.

Un cambio complejo que requiere procesos interconectados focalizados en restablecer la autonomía, la libertad de elección y el control de las personas sobre su vida, y servicios de apoyo vinculados a los servicios existentes y en las redes comunitarias.

Cada proceso es diferente porque hay que adaptarlo a cada persona. “Debemos ser capaces de desarrollar servicios de apoyo flexibles que respondan a las necesidades diversas individuales, respetando sus elecciones y contando con su participación en el diseño de formas de apoyo”, insiste Marta Campos.  

Debemos ser capaces de desarrollar servicios de apoyo flexibles que respondan a las necesidades diversas individuales, respetando sus elecciones y contando con su participación en el diseño de formas de apoyo

Un trabajo conjunto para crear redes de apoyo con sinergias entre las asociaciones del entorno, familiares, amigos y personas de confianza, que, sumado a un desarrollo adecuado de los roles profesionales, son factores básicos para el éxito de este modelo. Para la coordinadora del ámbito de Discapacidad “entre nuestras tareas están el facilitar y proporcionar los recursos y estrategias necesarios para que la persona responda eficazmente a las demandas del entorno teniendo en cuenta sus capacidades, y promover su participación activa en todo el proceso de apoyos, desde su diseño a su evaluación”.

Las viviendas tuteladas se sitúan como estructuras intermedias a la institucionalización. Su desarrollo comienza como respuesta al concepto de integración en la comunidad donde el funcionamiento de una persona viene determinado por las demandas del entorno, su capacidades y limitaciones, y los apoyos, formales e informales.

Este cambio requiere de una Planificación Centrada en la Persona con la que se perfilarán los apoyos necesarios para que la persona desarrolle su proyecto de vida, satisfaciendo sus necesidades cotidianas en su hogar y su comunidad devolviéndole el poder sobre su vida. Organizar la atención a pequeña escala en el espacio del hogar, armonizando lugares para la intimidad con otros para el intercambio social, y dando protagonismo a las relaciones interpersonales.

La atención a las personas con discapacidad es uno de los ámbitos originarios de la Orden Hospitalaria desde que se fundara en Granada, hace casi 500 años, durante los que ha dado respuesta en cada momento a las diferentes necesidades.

Y hoy en día continúa su compromiso para responder también a las necesidades emergentes como es la implementación de viviendas en comunidad. Una tendencia y un modelo que San Juan de Dios hace extensivo a todos los ámbitos en los que trabaja: sin hogar, salud mental, hospitalario, mayores…etc.

Buena muestra de ello es el Modelo de Atención a las personas con Discapacidad Intelectual y Trastorno Mental debido, entre otros motivos, a la elevada prevalencia de problemas de salud mental y problemas de conducta en la población con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo intelectual: por encima del 30% en ambos casos.

A través de esta red, la Orden Hospitalaria atiende a cerca de 5.000 personas con discapacidad cada año y cuenta con 3.500 plazas entre residenciales, viviendas (pisos), colegios de educación especial, dispositivos que fomentan el empleo, talleres ocupacionales y centros de día.  Una diversidad de recursos pensada para atender las demandas individuales de las personas con discapacidad.