El proyecto está impulsado por la Comisión Europea, las Redes Europeas de Referencia (ERNs), la Organización Europea de Hospitales Pediátricos (ECHO), la Generalitat de Catalunya y Foundation 29.
El objetivo es dar respuestas a las necesidades médicas de pacientes ucranianos afectados por el conflicto bélico y con patologías raras, dentro de Ucrania oa desplazados a Europa.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es la sede del hub europeo de referencia que se ha creado para dar respuesta a pacientes ucranianos diagnosticados de una enfermedad minoritaria. En Ucrania, se calcula que hay alrededor de 2 millones de pacientes que padecen patologías raras, en su mayoría niños, cuya situación se ha agudizado a causa de la crisis derivada del conflicto bélico.
Estas enfermedades poco frecuentes afectan a 5 de cada 10.000 habitantes y en la mayoría de los casos el diagnóstico es complejo, de difícil detección y tratamiento. Por este motivo, y con el objetivo de dar respuesta a la complejidad clínica que requieren estos casos, estén dentro o fuera de Ucrania, se ha puesto en marcha el proyecto Rare Diseases Hub Ukraine.
