El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acoge el hub europeo de referencia para pacientes de Ucrania con enfermedad minoritaria

28 julio 2022

El proyecto está impulsado por la Comisión Europea, las Redes Europeas de Referencia (ERNs), la Organización Europea de Hospitales Pediátricos (ECHO), la Generalitat de Catalunya y Foundation 29.

El objetivo es dar respuestas a las necesidades médicas de pacientes ucranianos afectados por el conflicto bélico y con patologías raras, dentro de Ucrania oa desplazados a Europa.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es la sede del hub europeo de referencia que se ha creado para dar respuesta a pacientes ucranianos diagnosticados de una enfermedad minoritaria. En Ucrania, se calcula que hay alrededor de 2 millones de pacientes que padecen patologías raras, en su mayoría niños, cuya situación se ha agudizado a causa de la crisis derivada del conflicto bélico.

Estas enfermedades poco frecuentes afectan a 5 de cada 10.000 habitantes y en la mayoría de los casos el diagnóstico es complejo, de difícil detección y tratamiento. Por este motivo, y con el objetivo de dar respuesta a la complejidad clínica que requieren estos casos, estén dentro o fuera de Ucrania, se ha puesto en marcha el proyecto Rare Diseases Hub Ukraine.

(de izda. a dcha.): El secretario general de ECHO, Ruben Díaz; el conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, Josep M. Argimon y el gerente del Hospital SJD Barcelona, Manel del Castillo han presentado el hub europeo en el Hospital Sant Joan de Déu.

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