La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) continúa siendo una enfermedad sin cura que afecta unas 4.000 personas en España. Más allá de los avances científicos, los profesionales insisten que el verdadero reto pasa para ofrecer una atención coordinada, integral y centrada en la persona.
Estas reflexiones han estado muy presentes hoy en la jornada “Vivir con ELA. Más allá del diagnóstico: voces y cuidados”, organizada por la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios – Comillas (EUEF) y la Fundación San Juan de Dios, que ha reunido profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familiares.
El periodista y escritor Martín Caparrós ha abierto el encuentro con una ponencia honesta sobre su experiencia personal. Ha hablado del valor de compartir entre iguales:
“La relación entre quienes comparten la enfermedad es terapéutica; la que existe entre médico y paciente siempre es jerárquica: uno sabe y el otro no, uno sufre y el otro no”.
También ha reconocido que su objetivo ahora es hacer que el presente dure el máximo posible y ha lanzado una reflexión final: “No entiendo como, cuando era una persona sana, no era brutalmente feliz”.
La dimensión espiritual y el sentido de la vida
Desde la EUEF, los profesores e investigadores han aportado una mirada innovadora y centrada en el cuidado integral.
La investigadora Mar Zulueta ha presentado el estudio “Sentido en la vida en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica: de la calidad de vida a la percepción del cuidado enfermero”, que se realiza desde la universidad y en colaboración con la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz-Carlos III.
Este estudio, en el cual han participado más de 200 personas con ELA de toda España, aporta evidencia científica sobre la importancia de los cuidados enfermeros centrados en la dimensión espiritual y el sentido de vida, con el objetivo de mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
“El impacto emocional y el sentido vital de los pacientes son áreas que requieren más atención tanto en la práctica clínica como en la investigación”, ha explicado Mar Zulueta.
Durante su intervención ha recordado que, más allá del conocimiento científico, la atención al ELA pasa también para acompañar, escuchar y guiar desde una compresión integral del paciente.
Biomarcadores ecográficos y fisioterapia respiratoria al servicio del ELA
El profesor José Ríos, también de la EUEF, ha presentado los avances en el uso de ecografía muscular para estudiar la evolución de la enfermedad, señalando que la inteligencia artificial podría ofrecer en el futuro herramientas útiles para analizar grandes volúmenes de datos y afinar la detección de biomarcadores.
Siguiendo esta línea, la profesora de la EUEF Sonia de Marco ha resaltado el papel de la fisioterapia respiratoria en el mantenimiento de la autonomía y la calidad de vida de los pacientes.
“Las complicaciones respiratorias son la principal causa de mortalidad en el ELA, pero intervenir a tiempo permite conservar funciones y mejorar la calidad de vida”, ha afirmado.
Una atención multidisciplinaria, coordinada y equitativa
Entre las voces profesionales, la enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz–Carlos III, Yolanda Morán, ha puesto el foco en la necesidad de consolidar un modelo de atención multidisciplinaria que integre a todos los profesionales implicados. “El trabajo en equipo es esencial. El ELA requiere una atención multidisciplinaria y coordinada en la cual cada profesional aporte su conocimiento, pero también una visión compartida del paciente”, ha señalado.
En este sentido, Yolanda Morán ha reivindicado la figura de la enfermera gestora de casos como elemento clave para “facilitar el recorrido del paciente desde el diagnóstico” y servir de enlace entre la Atención Primaria especializada y la hospitalaria.
Además, ha subrayado la necesidad de reforzar la coordinación sociosanitaria y de garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a una atención integral y de calidad.
Avances clínicos e investigación colaborativa
El doctor Javier Mascías, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz–Carlos III, ha profundizado en los aspectos clínicos y en los retos del diagnóstico y la evolución de la enfermedad, recordando que se trata de una patología de rápida progresión que todavía carece de cura.
Por su parte, Raquel Barajas, responsable de investigación de la Fundación Francisco Luzón, ha repasado los ensayos clínicos en marcha y ha subrayado la importancia de la medicina de precisión y del Registro Nacional de ELA como herramienta para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y en la colaboración entre equipos.
Para finalizar la jornada, se ha celebrado una tabla de diálogo con pacientes y familiares. En este espacio se han compartido experiencias personales e historias de vida que muestran como cada persona afronta la enfermedad desde su propia realidad. Los testimonios reflejan resiliencia, aprendizaje y la importancia del acompañamiento por parte de los profesionales y del entorno más próximo. La mesa pone de relieve el valor de escuchar a quienes viven el ELA en primera persona y de integrar sus voces en la práctica asistencial y en la investigación.
