Más de 600 personas asistieron anoche al concierto organizado por la Orquesta Sinfónica de Madrid en el emblemático Teatro La Latina con el objetivo de recaudar fondos dirigidos a programas de cuidado e investigación en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Hospital San Rafael de Granada y el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), respectivamente.
Previo al inicio del concierto, Graziella Almendral, presidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y una de las impulsoras de esta iniciativa junto al director de orquesta, Sancho Almendral, llamó al escenario a los representantes de las entidades beneficiarias y de las asociaciones de pacientes del ámbito nacional que no dudaron tampoco en sumarse a esta iniciativa como AdELA y ConELA.
El gerente del Hospital San Rafael, José Luis Castellar, fue el primero en subir al escenario, oportunidad que aprovechó para, en nombre de San Juan de Dios España, agradecer el gesto y recordar la importancia de los cuidados que reciben estos pacientes cuyo pronóstico, a día de hoy, sigue siendo devastador. De ahí, añadió, que además de los cuidados para intentar paliar el deterioro progresivo de estas personas, sea tan necesaria la investigación. Ahí fue el turno para Ana Martínez y Carmen Gil, investigadoras principales del estudio del CSIC al que irá la otra parte de lo recaudado anoche. Un estudio que precisamente hace unos días obtenía la autorización para iniciar el ensayo clínico Fase I con un nuevo fármaco.
Por parte de los pacientes, el presidente de ConELA, Fernando Martín, hizo hincapié de nuevo en la importancia de los cuidados y de la investigación y recordó que, actualmente, el alcance de la ley ELA, tan necesaria, sigue siendo todavía muy limitado por lo que se requiere de otro tipo de apoyos que ayuden y acompañen a los pacientes y sus familias durante todo el proceso de enfermedad.
En representación de San Juan de Dios España acudieron Josep Pifarré, director general; el Hermano Moisés Martín, secretario provincial; y Elena Urdaneta, directora de la Unidad Territorial III, junto a numerosos colaboradores de la institución que no quisieron perderse la oportunidad de colaborar y disfrutar del repertorio preparado para esta ocasión, un recorrido por obras de grandes compositores como Vivaldi, Tchaikovsky, Grieg o Bartók.
