Més de 600 persones van assistir ahir al concert organitzat per l’Orquestra Simfònica de Madrid a l’emblemàtic Teatre La Latina amb l’objectiu de recaptar fons destinats a programes de cura i investigació en esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a l’Hospital San Rafael de Granada i al Centre Superior d’Investigacions Científiques (CSIC), respectivament.
Abans de l’inici del concert, Graziella Almendral, presidenta de l’Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) i una de les impulsores d’aquesta iniciativa juntament amb el director d’orquestra, Sancho Almendral, va cridar a l’escenari els representants de les entitats beneficiàries i de les associacions de pacients d’àmbit estatal, que tampoc van dubtar a sumar‑se a la iniciativa, com AdELA i ConELA.
El gerent de l’Hospital San Rafael, José Luis Castellar, va ser el primer a pujar a l’escenari, oportunitat que va aprofitar per, en nom de Sant Joan de Déu Espanya, agrair el gest i recordar la importància de l’atenció que reben aquests pacients, el pronòstic dels quals, avui dia, continua sent devastador. Per això, va afegir, a més de les cures per intentar pal·liar el deteriorament progressiu d’aquestes persones, és tan necessària la investigació. Va ser aleshores el torn d’Ana Martínez i Carmen Gil, investigadores principals de l’estudi del CSIC al qual anirà l’altra part del recaptat la nit anterior. Un estudi que, precisament fa uns dies, obtenia l’autorització per iniciar l’assaig clínic de Fase I amb un nou fàrmac.
Per part dels pacients, el president de ConELA, Fernando Martín, va insistir de nou en la importància de les cures i de la investigació i va recordar que, actualment, l’abast de la llei ELA —tan necessària— continua sent molt limitat, motiu pel qual calen altres tipus de suports que ajudin i acompanyin els pacients i les seves famílies durant tot el procés de la malaltia.
En representació de Sant Joan de Déu Espanya hi van assistir Josep Pifarré, director general; el Germà Moisés Martín, secretari provincial; i Elena Urdaneta, directora de la Unitat Territorial III, juntament amb nombrosos col·laboradors de la institució que no van voler perdre’s l’oportunitat de col·laborar i gaudir del repertori preparat per a l’ocasió, un recorregut per obres de grans compositors com Vivaldi, Txaikovski, Grieg o Bartók.
